O Hospital Infantil Lucídio Portela (HILP), em Teresina, aplicou pela primeira vez, neste domingo (30), a dose única do Zolgensma, medicamento utilizado no tratamento contra Atrofia Muscular Espinhal (AME), em uma criança de um ano e quatro meses.

O Lucídio Portela foi o primeiro hospital que é 100% do Sistema Único de Saúde (SUS) a fazer a aplicação desse medicamento, que é o mais caros do mundo, no país.

A paciente, Heloísa Barbosa, foi diagnosticada com a doença com 20 dias de vida. Os pais dela, Keila Barbosa Mendes e Raimundo Reis Mendes, já tinham outro filho internado no hospital com o mesmo diagnóstico e, por este motivo, ficaram em alerta quando Heloísa nasceu.

“Agora saiu judicialmente o Zolgensma para ela. Era para ir pra Curitiba, mas, graças à Deus, o hospital conseguiu fazer a aplicação, que aconteceu hoje”, disse Keila.

“A palavra pra gente é gratidão. A Heloísa nasceu de novo. Gratidão a Deus. O hospital, hoje, é uma família aqui pra gente”, acrescentou o pai de Heloísa, Raimundo.

O Zolgensma foi incluído no rol de medicamentos e procedimentos que possuem cobertura dos planos de saúde no Brasil em fevereiro deste ano. No mês de dezembro de 2022, o medicamento foi incorporado no SUS. Segundo a Secretaria Estadual de Saúde (Sesapi), essa medicação não existia no país até 2017.

Sobre o medicamento

O Zolgensma é considerado o medicamento mais caro do mundo: custa cerca de R$ 6 milhões. Trata-se de um medicamento de dose única via intravenosa, que é diferente dos demais já incorporados ao SUS, desde o ano passado, para os tipos I e II de AME, administrados com periodicidade, mas que as crianças do Piauí precisavam se deslocar até Curitiba para receber o tratamento.

A medicação é recomendada para pacientes pediátricos até 6 meses com AME do tipo I que estejam fora de ventilação invasiva acima de 16 horas por dia, conforme protocolo estabelecido pelo Ministério da Saúde (MS) e Acordo de Compartilhamento de Risco.

AME

A AME ainda não tem cura e as terapias existentes tendem a estabilizar a progressão da doença, por isso a importância da administração precoce do medicamento. Na AME tipo I, que corresponde a aproximadamente 60% dos casos, a manifestação clínica é comum antes dos seis meses.